Vivendo com a doença de Parkinson

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Vivendo com a doença de Parkinson

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Título: Vivendo com a doença de Parkinson
Autor: Valcarenghi, Rafaela Vivian
Resumo: Este estudo teve como objetivo compreender os significados que as pessoas com doença de Parkinson atribuem à vivência da doença. Pesquisa qualitativa que utilizou como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. O referencial teórico baseia-se nos pressupostos do Interacionismo Simbólico. Os participantes do estudo foram 30 pessoas com doença de Parkinson cadastradas na Associação Parkinson Santa Catarina, e, posteriormente, cinco pessoas com a doença que não participaram da primeira fase da pesquisa atuaram como validadores do modelo teórico proposto. Os dados foram coletados no período de setembro de 2013 a abril de 2014, por meio de entrevistas em profundidade, que foram gravadas e transcritas. A análise ocorreu de acordo com as técnicas de codificação da Teoria Fundamentada nos Dados, que se processa em três etapas: codificação aberta, codificação axial e codificação seletiva. Em relação aos aspectos éticos, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (parecer favorável de nº 329.662); teve autorização da Associação para convidar os integrantes cadastrados, bem como os participantes tiveram conhecimento dos objetivos propostos no estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Evidenciou-se o fenômeno central: ?Vivendo com a doença de Parkinson?, que é sustentado por nove categorias: Percebendo que algo está mudando em suas capacidades; Percorrendo os consultórios médicos; Lidando com o impacto da doença; Vivendo a rotina da doença; Compartilhando a vivência com a doença de Parkinson; Percebendo um novo suporte na família; Modificando seu desempenho no trabalho; Enfrentando a doença; e Convivendo com estigmas. A articulação entre as categorias mostra a complexidade da vivência com a doença desde a sua fase inicial, a partir da percepção dos primeiros sinais e sintomas até as formas de enfrentamento para um melhor convívio com a condição crônica. Os achados estão em forma de manuscritos: ?A fase inicial do processo da vivência com a doença de Parkinson?; ?O cotidiano das pessoas com a doença de Parkinson?; e ?Viver saudável na doença de Parkinson: formas de enfrentamento?. Sustenta-se a tese ?O processo de adoecimento pela doença de Parkinson é envolto por significados que permeiam, influenciam e condicionam a vivência das pessoas diante da condição crônica e incapacitante?. O estudo fornecerá informações relevantes que poderão influenciar no modo de produção do cuidado às pessoas com doença de Parkinson, que buscam se adaptar e melhorconviver com as mudanças decorrentes da doença. O modelo teórico, resultado deste estudo e que explica esse processo, é de suma importância para os enfermeiros passarem a conhecer essa vivência, para que estejam atentos não só às características motoras da doença, mas aos sentimentos e necessidades de cada pessoa.<br>Abstract : This study was aimed at understanding the meanings that people with Parkinson?s disease attach to the experience of the disease. This is a qualitative research that used the methodological benchmark of the Grounded Theory. The theoretical benchmark was based on the assumptions of the Symbolic interactionism. Study participants were 30 people with Parkinson?s disease enrolled in the Santa Catarina Parkinson Association, and, subsequently, five people with the disease who did not take part in the first stage of the research acted as validators of the proposed theoretical model. Data were collected in the period from September 2013 to April 2014, through in-depth interviews, which were recorded and transcribed. The analysis occurred in accordance with the coding techniques of the Grounded Theory, which takes shape in three steps: open coding, axial coding and selective coding. In relation to ethical aspects, the research project was approved by the Ethics Committee for Research involving Human Beings of the Federal University of Santa Catarina (favorable opinion nº 329.662); had authorization from the Association to invite the enrolled members, as well as the participants were informed about the objectives proposed in the study, signing the Free and Informed Consent Form. The core phenomenon was highlighted: ?Living with Parkinson?s disease?, which is underpinned by nine categories: Perceiving that something is changing in its capabilities; Walking along the medical offices; Dealing with the impact of the disease; Living the routine of the disease; Sharing the experience with the Parkinson?s disease; Realizing a new support within the family scope; Modifying your performance at work; Confronting the disease; and Living with stigmas. The coordination among the categories unveils the complexity of the experience with the disease since its early stage, from the perception of the first signs and symptoms until the ways of confronting for a better coexistence with the chronic condition. The findings are in the form of manuscripts: ?The early stage of the process of experience with the Parkinson?s disease?; ?The daily lives of people with the Parkinson?s disease?; and ?Healthy living in Parkinson?s disease: ways of confrontation?. It supports the thesis ?The illness process by Parkinson?s disease is surrounded by meanings that permeate, influence and condition the experience of people in the face of the chronic and disabling condition?. The study will provide relevant information that may influence the way of producing care for the people with Parkinson?s disease, who are seeking to adapt and better coexist with the changes arising from theillness. The theoretical model, fruit of this study and that explains this process, is of paramount importance for nurses to start knowing this experience, so that they are aware not only of the motor characteristics of the disease, but also of the feelings and needs of each person.
Descrição: Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2015.
URI: https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/135671
Data: 2015


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