Qualidade de Vida e Queixas de Deglutição em Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica

Abstract

Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença de caráter neurodegenerativo, onde os músculos sofrem com uma crescente fraqueza e consequente paralisia, devido a degeneração dos neurônios motores do tronco cerebral e/ou da medula espinal. Estudos indicam que o progresso da doença influencia diretamente na qualidade de vida do paciente portador de ELA de diversas formas, como na mobilidade, alimentação e comunicação. A disfagia é recorrente e um problema de relevância nos casos de ELA. Objetivo: Verificar a relação entre qualidade de vida em deglutição e queixas de deglutição de pacientes com ELA ao longo do tempo. Métodos: Estudo observacional longitudinal, tipo série de casos com seguimento de 2 anos de seis pacientes. Os pacientes responderam aos questionários Swallowing Disturbance Questionaire (SDQ) para obtenção das queixas de deglutição e ao questionário de qualidade de vida em deglutição (Swal-Qol) a cada seis meses. Além disso, foram classificados quanto ao nível de ingestão oral (Functional Oral Intake Scale – FOIS) e quanto à gravidade da ELA (EGELA) no mesmo intervalo de tempo. Resultados: Os participantes tinham idade entre 33 e 66 anos e tempo de doença entre dois e 16 anos. Apenas um indivíduo não se encontrava em fonoterapia, devido à ausência de queixas fonoaudiológicas relacionadas à deglutição. Houve aumento das queixas de deglutição, segundo o SDQ em três pacientes, os demais permaneceram sem queixa ou com queixas leves. Por meio dos resultados obtidos com a aplicação do questionário SWAL-QOL, foi possível determinar que o domínio mais afetado e o domínio menos afetado ao longo do tempo foram os domínios fadiga e seleção alimentar, respectivamente. Conclusão: Os aspectos de qualidade de vida em deglutição demonstraram impacto negativo ao longo do tempo, mesmo quando houve pouca mudança nas queixas de deglutição autorreferidas.