Experiência de tratamento da fibrose cística na perspectiva da família e equipe multidisciplinar

Abstract

A fibrose cística, doença genética, crônica multissistêmica, teve em seu tratamento avanços importantes nas últimas décadas, aumentando a sobrevida média até a idade adulta. Seu processo de tratamento caracteriza-se pela diversidade de elementos que se conjugam afetando-se recursivamente. O delineamento epistemológico integrativo deste estudo ancorou-se na perspectiva da complexidade de Edgar Morin. Esta investigação é de natureza qualitativa, transversal, exploratória e descritiva. Seu objetivo geral foi compreender a experiência do processo de tratamento da criança com diagnóstico de fibrose cística na perspectiva da família e profissionais de uma equipe multidisciplinar. Participaram da pesquisa 12 familiares responsáveis pela criança e 12 profissionais de uma equipe multiprofissional, responsáveis pelos cuidados das mesmas. Sustentadas na observação participante de campo, foram realizadas entrevistas semiestruturadas individuais. O processo de integração e organização do conjunto de dados teve como base a utilização do software Atlas-ti 5.0, que tem como referência a proposta da Teoria Fundamentada nos Dados e sua análise seguiu os princípios da análise de conteúdo. Emergiram duas grandes dimensões de análises, relacionadas à família e à equipe, com suas respectivas categorias. Em termos de resultados, a perspectiva dos familiares entrevistados apontou que os significados atribuídos à fibrose cística sustentam-se em um processo de conhecimento fragmentado e ambivalente, permeado de emoções intensas, a partir do quais se tecem as relações e ações para o cuidado e tratamento da doença. A complexidade de todos esses aspectos destaca-se como obstáculo à aceitação da doença, assim como as intercorrências e repercussões que tensionam o sistema familiar, constituindo-se num importante estressor da família, os quais determinam a singularidade do processo de adesão ao tratamento. Os resultados, na perspectiva dos profissionais de saúde, evidenciaram um exercício profissional permeado de situações com dificuldades em torno da comunicação com a família, principalmente com a criança. Destacou-se a tentativa da equipe de dar conta da singularidade da doença pelo seu tratamento, a qual suscita sentimentos ambivalentes entre o desejo de melhor acolher criança-família e as limitações tanto de recursos pessoais quanto institucionais. Entende-se que os dados obtidos neste trabalho permitem visibilizar o contexto de tensionamento que sustenta as comunicações família-criança-equipe, em que a questão da gravidade do diagnóstico e a constante possibilidade de finitude do paciente são elementos nucleares que determinam a singularidade da expressão dos envolvidos e que necessariamente precisam ser contemplados nas práticas de tratamento, no contexto da fibrose cística. Conclui-se que os dados desta pesquisa podem subsidiar reflexões, tanto no marco das práticas de tratamento, seja dos familiares e da equipe, como também no campo das políticas públicas de saúde e/ou de suporte social, no sentido de ofertar o melhor apoio a todos que participam do processo de tratamento dessa doença.<br>

Abstract : Cystic fibrosis is a genetic, chronic, multisystem disease with significant advances in its treatment in recent decades, taking patients' life expectancy up to adulthood. Its treatment is characterized by diverse combined elements that recursively affect one another. The integrative epistemological study design was anchored in the perspective of the complexity of Edgar Morin and it is characterized as qualitative, cross-sectional, exploratory, and descriptive. Its objective is to describe the experience of the child's treatment process from the perspective of the family and of the health professionals in a multidisciplinary team. Data collection involved participant observation in the field and individual semistructured interviews with twelve parents-caregivers and twelve professionals. The integration process and data set organization was based on the use of the Atlas -ti 5.0 software, which has reference to the proposal of Grounded Theory and its analysis followed the principles of content analysis. Two analyses dimensions emerged, related to family and health team, with their respective categories. In terms of results, the prospect of family respondents pointed out that the meanings attributed to cystic fibrosis support in a process of fragmented and ambivalent knowledge, permeated with intense emotions, from which weave relations and actions for the care and treatment disease. The complexity of all these aspects stands out as an obstacle to the acceptance of the disease, as well as the complications and repercussions that tension the family system, constituting an important family stressor which determines the uniqueness of the adherence process to the treatment. The results, from the perspective of health professionals, showed a professional exercise permeated situations with difficulties around communication with family especially with the children. The team attempts to account for the disease's singularity, which raises ambivalent feelings between the desire to better care for the child-family and the limitations of both personal and institutional resources. It is understood that the data obtained in this study allow visualization of the tensioning context that supports the family - child - team communications, in which the question of the seriousness of the diagnosis and the constant possibility of the patient finitude are core elements that determine the uniqueness of expression of those involved and who necessarily need to be addressed in treatment practices in the context of cystic fibrosis. It is concluded that the data from this study can subsidize reflection in the framework of treatment practices, both by the family and by the health team, as well as in the field of public health policies and/or social support, in order to offer the best support to all who participate in this disease treatment process.