Sistema de registro e armazenamento de informações em saúde de pessoas com deficiência intelectual

Abstract

Introdução: a deficiência intelectual está incluída entre os distúrbios ou transtornos do neurodesenvolvimento, especificamente os relacionados ao desenvolvimento cognitivo. Pessoas com deficiência intelectual apresentam maiores necessidades de saúde, resultantes de agravos à saúde, dificuldades sociais, físicas e ambientais. Objetivo: desenvolver um sistema de registro e armazenamento de informações em saúde a pessoas com deficiência intelectual, e como objetivos específicos: caracterizar as pessoas com deficiência intelectual, atendidas na Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, do sul do país; identificar os desafios enfrentados pela equipe multiprofissional e pais e/ou responsáveis de uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais no cuidado às pessoas com deficiência intelectual e identificar informações em saúde necessárias para o cuidado às pessoas com deficiência intelectual. Método: estudo de natureza aplicada, com objetivos exploratórios e descritivos, abordagem quali-quantitativa e desenvolvido por meio de metodologia projetual. Realizado em uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do sul do Brasil. Fundamentou-se no Guia de Orientação para Desenvolvimento de Projetos. O percurso metodológico contemplou os momentos de Inspiração e Ideação, abrangendo as etapas de identificação de oportunidades, prospecção, levantamento de dados, organização e análise das informações e criação. O levantamento de dados incluiu revisão integrativa da literatura, análise documental, técnica sombra, caracterização sociodemográfica e clínica dos usuários e entrevistas com pais/responsáveis e profissionais da equipe multiprofissional. Resultados: a revisão integrativa foi composta por 21 estudos e o levantamento de campo evidenciaram fragilidades relacionadas à fragmentação das informações em saúde, ausência de registros padronizados, dificuldades de comunicação entre serviços e limitações na continuidade do cuidado às pessoas com deficiência intelectual. Observou-se associação entre o grau da deficiência intelectual e variáveis clínicas e funcionais, como mobilidade, presença de comorbidades e uso de medicamentos, destacando maior complexidade clínica nos casos graves. Foram identificadas informações essenciais para compor o sistema, relacionadas à identificação do usuário, histórico clínico, comorbidades, uso de medicamentos, alergias, alimentação, funcionalidade, comunicação, rotina familiar e rede de apoio. Produto desenvolvido: SISDI ? Sistema de Informação em Saúde da Pessoa com Deficiência Intelectual, uma tecnologia digital estruturada para armazenamento, organização e compartilhamento seguro de informações pessoais e de saúde por meio de QR Code vinculado à ficha digital. O SISDI configura-se como uma tecnologia com potencial para apoiar a comunicação entre profissionais de saúde, usuários e familiares/cuidadores, bem como favorecer a continuidade do cuidado, considerando sua facilidade de utilização, baixo custo operacional e possibilidade de integração entre diferentes serviços. Considerações finais: o estudo evidenciou a relevância da sistematização e do compartilhamento de informações pessoais e de saúde das pessoas com deficiência intelectual para a qualificação da assistência multiprofissional, o fortalecimento do cuidado e a articulação da rede de atenção. O desenvolvimento do produto destacou o potencial de tecnologias acessíveis, replicáveis e orientadas pelas necessidades dos usuários e da equipe multiprofissional. Os resultados reforçam, ainda, a necessidade de investimentos no diagnóstico precoce, na educação permanente dos profissionais e em estratégias que promovam a continuidade, a acessibilidade, a integralidade e a segurança do cuidado em saúde.

Abstract: Introduction: Intellectual disability is classified as a neurodevelopmental disorder, specifically one related to cognitive development. People with intellectual disabilities have greater health needs resulting from health issues, as well as social, physical, and environmental challenges. Objective: To develop a system for recording and storing health information for people with intellectual disabilities. Specific objectives included: characterizing individuals with intellectual disabilities receiving care at an Association of Parents and Friends of Exceptional Children (APAE) in southern Brazil; identifying the challenges faced by the multidisciplinary team and parents/guardians regarding the care of these individuals; and identifying the health information necessary for their care. Method: An applied study with exploratory and descriptive objectives, employing a mixed-methods (qualitative-quantitative) approach and a design-based methodology. It was conducted at an APAE facility in southern Brazil and grounded in the Guideline for Project Development. The methodological process encompassed the \"Inspiration\" and \"Ideation\" phases, covering opportunity identification, prospecting, data collection, information organization and analysis, and creation. Data collection involved an integrative literature review, document analysis, shadowing techniques, sociodemographic and clinical characterization of service users, and interviews with parents/guardians and multidisciplinary team professionals. Results: The integrative review comprised 21 studies, and field data revealed weaknesses related to fragmented health information, a lack of standardized records, communication difficulties between services, and limitations in the continuity of care for people with intellectual disabilities. An association was observed between the degree of intellectual disability and clinical and functional variables?such as mobility, the presence of comorbidities, and medication use?highlighting greater clinical complexity in severe cases. Essential information for the system was identified, covering user identification, clinical history, comorbidities, medication use, allergies, diet, functional status, communication, family routine, and support networks. The product developed was SISDI - a Health Information System for People with Intellectual Disabilities. This digital technology is structured to store, organize, and securely share personal and health information via a QR code linked to a digital record. SISDI is a technology with the potential to support communication among health professionals, users, and family members/caregivers, as well as to facilitate continuity of care, given its ease of use, low operating costs, and potential for integration across different services. Final considerations: the study highlighted the importance of systematizing and sharing personal and health information regarding people with intellectual disabilities to enhance the quality of multidisciplinary care, strengthen care delivery, and coordinate the care network. The product's development underscored the potential of technologies that are accessible, replicable, and driven by the needs of users and the multidisciplinary team. The results further reinforce the need for investment in early diagnosis, continuous professional education, and strategies that promote continuity, accessibility, comprehensiveness, and safety in healthcare.