Cuidar e precisar de cuidado: vivência de uma mulher com distrofia muscular após idade adulta em meio à pandemia do Covid-19

Abstract

Este Trabalho trata da problematização da relação entre cuidados, deficiência e gênero, a partir da vivência de uma mulher com distrofia muscular, doença rara e degenerativa iniciada na idade adulta, relacionadas ao cuidar e precisar de cuidados em meio aos primeiros meses da pandemia do Covid-19. Como método de pesquisa e também analítico, foi utilizada autoetnografia, a partir dos diários de campo sistemáticos mantidos durante o período que recobre a pesquisa. A pesquisa aponta para o contraste das mudanças cotidianas pré-pandêmicas e pandêmicas, em meio aos desafios do afastamento social e da progressão da doença, destacando o papel do seu então marido que se tornou seu único cuidador e da autora que, mesmo com a deficiência física severa que lhe impunha limitações motoras importantes, exercia o seu papel como cuidadora, revelando aspectos microscópicos e dimensões invisibilizadas que incidem sobre o processo de cuidado. Como conclusões, a autoetnografia demonstra o cuidar e o ser cuidada como ações coexistentes e também para a relevância de se considerar as especificidades e complexidades na atenção sociopolítica de pessoas que cuidam e que necessitam de cuidados.

This monography deals with the problematization of the relationship between care, disability and gender, based on the experience of a woman with muscular dystrophy, a rare and degenerative disease began in adulthood, related to caring and needing care during the first months of the Covid-19 pandemic. As a research and analytical method, autoethnography was used, based on systematic field diaries kept during the period covering the research. The research points to the contrast of pre-pandemic and pandemic daily changes, amid the challenges of social isolation and the progression of the disease, highlighting the role of her husband who became her sole caregiver and of the author who, despite her disability severe physical condition that imposed significant motor limitations, she performed her role as a caregiver, revealing microscopic aspects and invisible dimensions that affect the care process. As conclusions, autoethnography demonstrates caring and being cared for as coexisting actions and also the relevance of considering the specificities and complexities in the sociopolitical care of people who care and who need care.