Competência em Informação para pessoas com fibrose cística

Abstract

Esta pesquisa apresenta indicadores de Competência em Informação para pessoas com Fibrose Cística (FC). Para tanto, seus objetivos específicos consistem em: (a) caracterizar a Competência em Informação, respectivas dimensões e elementos de conexão com a área da saúde, de acordo com a literatura da área da Ciência da Informação; (b) Descrever a Fibrose Cística, enquanto doença grave e suas características, segundo a literatura em saúde, bem como sua condição de vulnerabilidade social; (c) propor indicadores de Competência em Informação para pessoas com Fibrose Cística. A FC é uma doença genética autossômica recessiva que se caracteriza por uma disfunção do gene CFTR. É uma enfermidade congênita, considerada grave e rara. Trata-se de uma doença multissistêmica e que, devido a essa alteração genética provoca disfunções nas glândulas exócrinas dos pacientes, que resultam, principalmente, em problemas no pâncreas e nos pulmões devido ao aumento da produção e interferência dos mucos. Trata-se de uma pesquisa exploratória, com abordagem qualitativa, situada epistemologicamente na fenomenologia. Para a coleta de dados foi utilizada a ferramenta de entrevista semiestruturada, realizada exclusivamente de forma on-line via Google Meet. A apresentação e análise dos dados é feita a partir da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) de Lefèvre e Lefèvre. O universo da pesquisa consiste em pessoas com FC, maiores de 18 anos de idade e residentes no estado de Santa Catarina, que estão em tratamento e vinculados à Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM). Como resultados, apresenta-se, num primeiro momento, Diretrizes para o desenvolvimento da Competência em Informação para pessoas com FC, organizadas em quatro componentes: acesso, avaliação, uso e comunicação. Cada componente incorpora um grupo de atividades que permitem o desenvolvimento da Competência em Informação. Além disso, em cada componente emana características das dimensões: técnica, estética, ética e política. A partir dessas diretrizes, dos indicadores de Competência em Informação e Midiática e dos DSC apresentam-se, num segundo momento, os indicadores de Competência em Informação para pessoas com FC. Estes agrupados em quatro categorias: acesso; avaliação; uso e comunicação. E cada uma é composta por indicadores e para cada indicador são listados os atributos, que permitem verificar o cumprimento da Competência em Informação nas pessoas. Conclui-se que o desenvolvimento da Competência em Informação nas pessoas com FC pode contribuir para melhoria da qualidade de vida, maior adesão ao tratamento, inclusão e redução de iniquidades. As diretrizes apresentadas dadas ao norte indicam possíveis caminhos para o desenvolvimento da Competência em Informação para o grupo em foco. Já os indicadores, podemos monitorar e avaliar um programa de Competência em Informação. Ambos, por sua vez, podem servir aos gestores públicos, facilitando a implementação de programas,

Abstract: This research presents indicators of Information Competence for people with Cystic Fibrosis (CF). To this end, its specific objectives consist of: (a) characterizing Information Competence, its dimensions and elements of connection with the health area, according to the literature in the area of Information Science; (b) describing Cystic Fibrosis, as a serious disease and its characteristics, according to the health literature, as well as its condition of social vulnerability; (c) proposing indicators of Information Competence for people with Cystic Fibrosis. CF is an autosomal recessive genetic disease characterized by a dysfunction of the CFTR gene. It is a congenital disease, considered to be serious and rare. It is a multisystemic disease which, due to this genetic alteration, causes dysfunctions in the patients' exocrine glands, resulting mainly in problems in the pancreas and lungs due to the increased production and viscosity of mucus. This is an exploratory study with a qualitative approach, epistemologically based on phenomenology. Data was collected using semi-structured interviews, conducted exclusively online via Google Meet. The data was presented and analyzed using Lefèvre and Lefèvre's Collective Subject Discourse (CSD) technique. The research universe consists of people with CF, over 18 years of age and living in the state of Santa Catarina, who are undergoing treatment and are linked to the Santa Catarina Association for Mucoviscid Assistance (ACAM). The results of the study are, firstly, Guidelines for the development of Information Competence for people with CF, organized into four components: access, evaluation, use and communication. Each component incorporates a group of activities necessary for the development of Information Competence. In addition, each component emanates characteristics of the technical, aesthetic, ethical and political dimensions. Based on these guidelines, the indicators of Information and Media Competence and the DCS, the indicators of Information Competence for people with CF are presented. These are grouped into four categories: access; evaluation; use and communication. Each category is made up of indicators and attributes are listed for each indicator, which make it possible to verify the adherence of Information Competence in people. The conclusion is that the development of Information Competence in people with CF can contribute to improved quality of life, greater adherence to treatment, inclusion and the reduction of inequalities. The guidelines presented provide guidance and indicate possible ways of developing Information competence for the group in question. The indicators, on the other hand, make it possible to monitor and evaluate an Information Competence program. Both, in turn, can serve public managers by facilitating the implementation of programs and actions aimed at an agenda that includes Information Competence for people with CF.