Futuro raro: em Santa Catarina, políticas para doenças raras têm oito anos de atraso e catarinenses enfrentam desafios no sistema de saúde para garantir qualidade de vida

Abstract

O presente Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) consiste em uma grande reportagem em texto que aborda a história de quatro pessoas com condições raras diferentes, mas que enfrentam desafios parecidos no sistema de saúde catarinense para garantir qualidade de vida. O Ministério da Saúde estima que existam entre seis e oito mil doenças raras e cerca de 13 milhões de brasileiros acometidos com essas enfermidades. O banco de dados de Santa Catarina, porém, contabiliza apenas pacientes das 22 patologias com maior incidência no estado. O objetivo do trabalho é relatar de forma humanizada e sensível as histórias de pessoas que lutam para encontrar diagnóstico e tratamento, tanto para promover a identificação e a representatividade da comunidade de pessoas com doenças raras, quanto para divulgar o assunto para a população em geral, ampliando o conhecimento e interesse por essa temática.