Os sentidos e significados de adoecer e sobreviver ao osteossarcoma, a partir de narrativas pessoais escritas em blogs

Abstract

Este estudo traz o resultado de uma pesquisa que investigou as narrativas escritas em 440 postagens de 10 blogs, usadas para relatar as experiências pessoais e o curso do drama psico-oncológico de pacientes-blogueiros, que decidiram compartilhar sua experiência sobre essa enfermidade usando blogs como meio de comunicação. É um trabalho que teve por objetivos verificar o significado e a compreensão de estar com osteossarcoma e como essa vivência é percebida por narradores, bem como examinar se os processos de construção de significados, relativos ao enfrentamento da doença, estão associados com ganhos em saúde mental. Caracteriza-se por ser um estudo de levantamento de dados, de cunho exploratório, com base documental de fonte primária (weblogs), com abordagem qualitativa ancorada na hermenêutica fenomenológica ricoeuriana. Os resultados apontam para indicadores de ameaça à identidade: as temporárias (intrusividade da doença e tratamento, interrupção das atividades cotidianas e dependência de terceiros) e as contínuas sequelas, limitações, cicatrizes, amputação, etc., medo de recidivas e preocupação com a morte, estigma e incertezas quanto ao futuro. Também, o processo de adoecimento apresenta determinantes sociais relacionados às condições de vida e enfrentamento da doença e revela as dificuldades de acesso, quando impõe barreiras atitudinais (estigma); barreiras/empecilhos físicos e barreiras de acesso ao tratamento e falhas no serviço de saúde, mostrando que a doença tem relação direta com os contextos socioeconômico e cultural. As análises dos escritos trouxeram subsídios que permitem afiançar que as narrativas autobiográficas de pacientes, compartilhadas por meio de blogs, representadas em unidades de significados, empoderam o paciente jovem que enfrenta o OS, quando: a) trazem gratificação ao oportunizar a apresentação da autoidentidade em ambiente virtual; b) possibilitam liberar e compartilhar as emoções e os sentimentos decorrentes delas; c) auxiliam a construção de comunidades de prática em torno de formas específicas da doença; d) permitem olhar para a existência e produzir (re)conhecimento. Escrever em blogs sobreadoecer e sobreviver ao osteossarcoma é compartilhar a possibilidade de: viver situações impensadas e ter o diagnóstico como momento inesperável e inesquecível, utilizar estratégias para auxiliar o enfrentamento dos impactos decorrentes da enfermidade, descobrir comunidades virtuais como lócus de pertença, suporte e empoderamento, vivenciar alterações estéticas e funcionais decorrentes do tratamento, e assumir as condições de um novo existir, a partir das modificações geradas pela doença. Espera-se que os resultados contribuam para trazer mais compreensão para cuidadores, profissionais e pesquisadores, sobre as consequências psicossociais e emocionais desencadeadas pelo osteossarcoma, e fornecer a pesquisadores, médicos, cuidadores e aqueles envolvidos em níveis mais pessoais, um corpo de informações qualitativas e insights, que complementem e corroborem para melhorar conhecimentos, que vão desde o diagnóstico até a cura dos pacientes com osteossarcoma, e para melhor sustentar os diálogos na interface entre a psicologia e a saúde coletiva.

Abstract : This study is the result of a research that investigated written narratives in 440 posts of 10 blogs, used to report personal experiences, as well as the course of the psycho-oncological drama of 10 patients-bloggers, who decided to share their experience about this disease using blogs as means of communication. It is a work that aims at verifying the meaning and the understanding of being with osteosarcoma and how this experience is perceived by narrators, as well as to examine if the processes of meaning construction, related to the confrontation of the disease, are associated with gains in mental health. It is characterized by being an exploratory study, documental based of primary source (weblogs), with qualitative approach anchored in Paul Ricoeur´s hermeneutical phenomenology. The results point out to indicators of identity threat: temporary ones (intrusiveness of the disease and treatment, interruption of daily activities and dependence of third parties), and continuous ones (sequelae, limitations, scarring, amputation, fear of relapses and preoccupation with death, stigma and uncertainties about the future). Also, the process of sickness presents social determinants related to the conditions of life and disease confrontation and reveals the difficulties of attitudinal barriers (stigma); physical barriers and access barriers to treatment and failures in the health service, showing that some determinants of this disease is directly related to socioeconomic and cultural contexts. The analyzes of the writings provided insights that allow us to affirm that the autobiographical narratives of patients, shared through blogs, represented in units of meanings, empower the young patient facing Osteossarcoma, when they : a) bring gratification when presenting the self-identity in virtual environment; b) make it possible to release and share the emotions and feelings that flow from them; c) assist the construction of communities of practice around specific forms of the disease; d) allow to look at existence and produce knowledge. Writing on blogs about getting sick and surviving osteossarcoma is sharing the possibility of: living unthinkable situations and having the diagnosis as an unexpected and unforgettable moment, using strategies to cope with the impacts of the disease, discovering virtual communities as a locus of belonging, support and empowerment, experiencing aesthetic and functional changes resulting from the treatment, and assuming the conditions of a new existence, from the modifications generated by the disease. The results are expected to contribute to bring more understanding to caregivers, practitioners and researchers about the psychosocial and emotional consequences triggered by osteossarcoma, and to provide researchers, physicians, caregivers and those involved at more personal levels with a body of qualitative and insights, which complement and corroborate to improve knowledge, ranging from the diagnosis to the cure of osteossarcoma patients.