Qualidade de vida de pacientes com angioedema hereditário em Santa Catarina: avaliação através do questionário AE-Qol

Abstract

Introdução: angioedema hereditário (AEH) é um distúrbio autossômico dominante que se manifesta como crises de angioedema imprevisíveis, incapacitantes e debilitantes, com potencial de letalidade, gerando prejuízo de qualidade de vida (Qol). Objetivo: verificar Qol de pacientes com AEH atendidos no ambulatório de alergia do Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago (HU/UFSC) – Florianópolis – Santa Catarina. Métodos: realizado estudo observacional transversal, no qual se avaliaram pacientes com AEH atendidos no HU/UFSC, de julho/2017 a janeiro/2019, através da versão brasileira do Questionário de Qualidade de Vida em Angioedema (AE-Qol). Os dados foram analisados no programa IBM SPSS Statistics 22.0®. Consideraram-se significativos valores de p < 0,05. Resultados: participaram 30 pacientes, 73,33% do sexo feminino, com idade de 31,8 anos (+/- 11,9). 53,33% estavam em tratamento profilático, principalmente com androgênios. A média de crises no último ano foi de 16 (+/-13,5). A pior média por domínio obtida no AE-Qol ocorreu em sentimento, com 68,57 pontos, e a pontuação média total do questionário foi de 49,81 pontos. Dor abdominal apresentou maior pontuação total no AE-Qol e nos domínios sentimento, fadiga/humor e funcionalidade. Fadiga/humor e pontuação total foram maiores nos pacientes com edema em face. Tratamento profilático obteve piores pontuações em sentimento, funcionalidade e pontuação total do AE-Qol (p<0,05). Funcionalidade teve pior pontuação com maior tempo decorrido desde o diagnóstico (r 0,430 p 0,018). Maior número de crises teve pior pontuação em fadiga/humor (r 0,410 p 0,025). Conclusões: Qol estava comprometida em todos os domínios, sendo o domínio sentimento do AE-Qol o de pior pontuação.

Background: Hereditary angioedema (HAE) is an autosomal dominant disorder whose attacks are unpredictable, disabling, and debilitating, being a potentially fatal condition, which may be a cause of reduced quality of life (Qol). Objective: To assess quality of life of patients with HAE at allergy section in Polydoro Ernani de São Thiago University Hospital (HU/UFSC) – Florianópolis - Brazil. Methods: A cross-sectional, observational study was carried out. Individuals with HAE seen at HU/UFSC were interviewed from July 2017 to January 2019. The instrument to assess patients' Qol was Brazilian version of AE-Qol Quality of Life Questionnaire. Statistical analysis was done through IBM SPSS Statistics 22.0® and significance level of 5% was considered. Results: 30 patients joined this study, 73.33% were female and mean age was 31.8 years old (+/- 11.9). 53.33% were in long term prophylaxis, mostly with androgens. The mean number of angioedema attacks was 16 (+/- 13.5). The worst score in AE-Qol was in feelings domain, with 68.57 points, and the average AE-Qol total score was 49.81 points. Abdominal pain had higher total score and also in feeling, fatigue and functioning domains. Fatigue and AE-Qol total score were higher in patients with face swellings. Individuals on prophylaxis had worse scores in feelings, functioning and AE-Qol total score (p<0.05). Functioning had worse scores according to time since diagnosis (r 0.430 p 0.028). Higher number of attacks had worse scores in fatigue (r 0.410 p 0.025). Conclusion: Quality of life was compromised in all domains, especially in AE-Qol feelings domain.