Aspectos Socio Culturais dos Itnerários Terapêuticos: o caso das famílias de indivíduos com fibrose cística em Santa Catarina

Abstract

O presente trabalho tem por objetivo descrever e analisar aspectos socioculturais dos itinerários terapêuticos de pacientes com Fibrose Cística (FC) a partir dos resultados de uma pesquisa etnográfica realizada com uma amostra intencional de casos de familiares responsáveis pelo cuidado de pacientes no Estado de Santa Catarina (Brasil). Do ponto de vista teórico-metodológico, a perspectiva adotada se apoia no conceito de itinerário terapêutico. Trata-se de uma noção que permite reconstruir as trajetórias experimentadas pelos pacientes e suas famílias na busca de cuidados em geral, e de cuidados médicos em particular. O principal propósito da pesquisa foi identificar as dimensões socioculturais dessas trajetórias, com ênfase nos aspectos que se referem ao acesso dos pacientes à informação sobre a doença e aos diversos e complexos cuidados envolvidos no tratamento da fibrose cística. Os principais resultados da pesquisa evidenciaram, entre outras questões, o impacto do acesso à informação diagnóstica na evolução da doença; as desigualdades socioeconômicas no acesso ao diagnóstico e à atenção médica; a relação entre o tipo de itinerário terapêutico e as representações de pacientes e cuidadores sobre a fibrose cística. Examina-se, também, o papel das desigualdades de gênero nas práticas de cuidado, na medida em que foi possível observar o forte enraizamento da imagem do cuidador como destino naturalizado das mulheres. Por último, destacam-se as insuficiências do sistema e dos serviços de saúde no atendimento às necessidades dos doentes e suas famílias, as quais são analisadas no contexto mais amplo da tendência, nas sociedades contemporâneas, a individualizar e familiarizar a responsabilidade pela resolução de diversos problemas, através de discursos e de práticas que transferem para os domínios individual e privado o que deveriam ser responsabilidades próprias das políticas públicas nas áreas da saúde e da assistência social.