Características clínicas, funcionais e sociodemográficas de crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral no Brasil: relação entre os níveis da classificação da função motora grossa (GMFCS), classificação das habilidades manuais (MACS) e topografia

Abstract

Considerando os desafios enfrentados pela população brasileira devido a realidade socioeconômica do país e a escassez de estudos em crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral (PC) no Brasil, os objetivos principais desta dissertação foram identificar as características clínicas, pessoais, funcionais e sociais das crianças e adolescentes brasileiros com PC e analisar a relação dessas características com o GMFCS, MACS e topografia. Os resultados estão apresentados em dois estudos de diferentes formatos, um em formato de monografia clássica e o outro em formato de artigo. Ambos os estudos fazem parte de um projeto de pesquisa maior denominado ?PartiCipa Brasil?. O estudo 1 é um estudo transversal e preliminar que objetivou caracterizar de forma clínica, pessoal e social crianças e adolescentes com PC do Brasil. As coletas foram realizadas de forma remota e por meio de questionários via Google Formulário. Foram aplicados o questionário sociodemográfico (criado pelos pesquisadores) que contêm informações referentes aos dados pessoais e clínicos das crianças e sociais das famílias e os questionários de funcionalidade referentes a Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e a Classificação das Habilidades Manuais (MACS). A análise descritiva das variáveis categóricas ocorreu por meio de frequências absolutas e relativas e através de média e desvio padrão para variáveis numéricas. Esse estudo revelou que as crianças e adolescentes com PC brasileiras avaliadas apresentam perfil motor mais grave, apresentam em sua maioria condições de saúdes associadas (comorbidades) e possuem baixa renda. O estudo 2 também é um estudo transversal que teve como objetivo associar as características clínicas, pessoais e sociais com os níveis GMFCS, MACS e topografia. A análise estatística ocorreu por meio dos testes Qui-quadrado de Person (variáveis categóricas), Kendall (variáveis ordinais) e ponto-bisserial (correlação das variáveis). Foi considerado valor estatisticamente significativo quando p<0,05. Foram aplicados, de forma remota, os questionários sociodemográficos GMFCS, MACS e topografia. Como resultado encontrou-se associação estatisticamente significativa entre GMFCS, MACS e topografia com idade de diagnóstico, comorbidades e formas de comunicação e de alimentação. Esses estudos são essenciais para conhecer os dados epidemiológicos e as condições de saúde que envolvem as crianças e adolescentes com PC no Brasil a fim de criar medidas de prevenção e tratamento.

Abstract: Considering the challenges faced by the Brazilian population due to the country's socioeconomic reality and the scarcity of studies on children and adolescents with Cerebral Palsy (CP) in Brazil, the main objectives of this dissertation were to identify the clinical, personal, functional, and social characteristics of Brazilian children and adolescents with CP, and to analyze the relationship of these characteristics with GMFCS, MACS, and topography. The results are presented in two studies of different formats: one in the format of a classic monograph and the other in the format of a scientific article. Both studies are part of a larger research project entitled \"PartiCipa Brazil.\" Study 1 is a preliminary cross-sectional study aimed at characterizing the clinical, personal, and social aspects of Brazilian children and adolescents with CP. Data collection was conducted remotely using questionnaires via Google Forms. The sociodemographic questionnaire (created by the researchers) contains information related to the personal and clinical data of the children and the social data of the families, and functionality questionnaires referring to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and the Manual Ability Classification System (MACS) were also applied. Descriptive analysis of categorical variables was conducted through absolute and relative frequencies, and numerical variables were analyzed through means and standard deviations. This study revealed that Brazilian children and adolescents with CP evaluated exhibit more severe motor profiles, with most presenting associated health conditions (comorbidities) and low family income. Study 2 is also a cross-sectional study, with the objective of associating clinical, personal, and social characteristics with the levels of GMFCS, MACS, and topography. Statistical analysis was performed using Pearson's Chi-square test (categorical variables), Kendall's test (ordinal variables), and point-biserial correlation (correlation), considering a statistically significant value of p<0.05. The sociodemographic, GMFCS, MACS, and topography questionnaires were applied remotely. The results found a statistically significant association between GMFCS, MACS, and topography with age at diagnosis, comorbidities, and forms of communication and feeding. These studies are essential to understand the epidemiological data and health conditions of children and adolescents with CP in Brazil in order to create prevention and treatment measures.