Fissuras e cicatrizes familiares: dinâmica relacional e a rede social significativa de famílias com crianças com fissura labiopalatal

Abstract

A presente pesquisa objetivou caracterizar a dinâmica relacional familiar de famílias com crianças com fissuras labiopalatais, bem como suas respectivas redes sociais significativas. Fundamentado na Teoria Relacional Sistêmica, o estudo de natureza exploratório-descritiva desenvolveu-se sob a perspectiva da metodologia qualitativa e na teoria fundamentada empiricamente "Grounded Theory". Para a coleta de dados, foi utilizada a entrevista semi-estruturada, a qual subsidiou a construção do Genograma Familiar e do Mapa de Redes. Os participantes da pesquisa foram dez famílias cadastradas em um dos centros de tratamento do sul do país. A análise dos dados foi processada através da construção de seis categorias de análise que agruparam regularidades e aspectos diferenciais dos dados analisados. Em termos de resultados constatou-se a falta de planejamento familiar, a dificuldade do diagnóstico pré-natal na Rede Pública de Saúde e o impacto causado pela malformação, tanto na família nuclear quanto na família extensa e em terceiros. O universo relacional da criança com fissura labiopalatal na perspectiva familiar evidenciou a dificuldade na superação do impacto inicial, as características da criança com fissura e o cotidiano estressante de exigências principalmente para a figura materna. A estrutura das famílias de crianças com fissura labiopalatal apontou para as dificuldades nos papéis hierárquicos e no estabelecimento de regras pelas figuras parentais. A dinâmica familiar evidenciou os estressores horizontais e verticais vivenciados pelas famílias em seu ciclo vital, com alterações na dinâmica relacional do casal e caracterizadas como famílias centradas nas crianças. O mapeamento das redes sociais significativas mostrou os tipos de relacionamentos pelo grau de significância nas mesmas. As redes foram constituídas basicamente por membros da família nuclear e extensa e com a participação ínfima das equipes de saúde nas redes sociais significativas das crianças, apesar do longo e continuado tratamento. Evidenciou-se o desconhecimento a respeito das fissuras e de seu processo de tratamento por parte das famílias entrevistadas, assim como dificuldades relacionais entre as famílias e as equipes de saúde bucal. A necessidade de um número maior de pesquisas que abordem as famílias de crianças com fissura labiopalatal também foi identificada, principalmente no que diz respeito a um maior acolhimento destas famílias na perspectiva da integralidade da saúde. Os dados obtidos fornecem subsídios iniciais tanto para políticas públicas de suporte social quanto para a criação de alternativas nas intervenções das equipes de saúde de centros habilitados para o tratamento dessa população.