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A hanseníase foi uma doença conhecida historicamente como lepra, na antiguidade citada na bíblia hebraica, e os doentes eram chamados de leprosos. É uma doença que compromete os nervos periféricos, órgãos internos e causa deformações. Em decorrência dessas características, as pessoas eram rejeitadas pela sociedade e expulsas de suas casas, sendo encaminhadas para residirem nos leprosários ou colônias, sofrendo preconceitos e estigmas. No século XIX, com o avanço da medicina, foi identificada a bactéria causadora da hanseníase pelo médico Norueguês Gerhard Armauer Hansen, e a doença passou a ser enfrentada como uma patologia infecto contagiosa. O tratamento chegou ao século seguinte com a descoberta dos antibióticos/poliquimioterapia que se mostraram eficazes na cura. A Organização Mundial de Saúde introduziu os antibióticos/poliquimioterápicos no tratamento da doença, e embora a hanseníase seja uma doença tratável e curável, ainda continua sendo um problema de saúde pública, que carrega um longo histórico de estigma e discriminação. Este estudo tem como objetivo compreender a relação entre os cuidados de saúde e a socialização de pacientes institucionalizados em um hospital colônia localizado no estado de Santa Catarina. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de História Oral de Vida, e utiliza a técnica de análise documental. Deu-se através de interlocuções com pessoas internadas compulsoriamente por Hanseníase e consultas em documentos (registros, fotografias, atas, livros controle e documentos) no acervo do Hospital Colônia Santa Teresa. Foram realizadas entrevistas abertas e não diretivas com os moradores do hospital, que oportunizaram relatos e rememorações amplas e livres do percurso vivido pelas fontes orais. Estruturaram-se dois instrumentos e modelo checklist, orientando a abordagem e instigando a rememoração quando necessário, e subdivididos em dimensões. Os diálogos foram gravados em áudios, transcritos e transcriados. As análises das narrativas e dos dados documentais seguiram a análise de conteúdo temática inter-relacionando a síntese analítica da Teoria da Ação Social. Resultados: As décadas de internação no complexo hospitalar construíram memórias e lembranças da história de vida de pacientes da hanseníase, como o acolhimento/saída das Irmãs da Divina Providência e a chegada da enfermagem. As relações sociais e emocionais possibilitaram e fortaleceram a vida no local. Os casamentos, nascimentos e afastamento dos filhos, as atividades diárias e o preconceito das famílias do mundo exterior contribuíram para que permaneçam viventes no ex-hospital-colônia. A história de vida dos pacientes da hanseníase, viventes no complexo hospitalar, revela a desconstrução da vida até então conhecida. Na instituição estabeleceram relações sociais e familiares, vivenciaram perdas físicas e emocionais, e estigmas. Considerações finais: A partir das análises, reflexões e discussões desenvolvidas ao longo desta pesquisa foi possível compreender que a história das pessoas acometidas pela hanseníase no complexo hospitalar, atualmente Hospital Santa Teresa, ultrapassa a dimensão biomédica da doença. Revela profundas marcas sociais, emocionais e existenciais produzidas pelo processo de isolamento compulsório. Alinhada aos objetivos desta dissertação, buscou-se evidenciar como as trajetórias de vida dessas pessoas foram atravessadas por processos de estigmatização, ruptura de vínculos e, ao mesmo tempo, por experiências de resistência, reconstrução de identidades e ressignificação da própria existência. Conclusão: Essencial fortalecer estratégias de educação permanente em saúde, voltadas à capacitação técnica e científica das equipes. Promover práticas de acolhimento que garantam uma assistência humanizada, integral e livre de preconceitos. Reconhecer as dimensões sociais e históricas da hanseníase é um passo fundamental para a construção de políticas e práticas de cuidado que respeitem a dignidade e os direitos das pessoas afetadas pela doença. |
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