A RESPONSABILIZAÇÃO DA FAMÍLIA POR CUIDADOS EM SAÚDE: UM ESTUDO COM FAMÍLIAS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DEFICIÊNCIA E OU DOENÇAS CRÔNICAS

Abstract

Resumo O trabalho objetiva refletir sobre a dinâmica de cuidados das mães de crianças e adolescentes com deficiência e/ou doenças crônicas com histórico de reinternação hospitalar em situação de vulnerabilidade social atendidas em instituição do terceiro setor, em Florianópolis. O estudo qualitativo, realizado a partir de pesquisa de campo, teve como técnicas de levantamento de dados observação participante e entrevista semiestruturada. Os resultados apontaram que: as famílias atendidas na instituição são majoritariamente encaminhadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e Sistema Único de Assistência Social (SUAS); há prevalência de modelos famíliares com referência feminina; as mulheres cuidadoras possuem baixa escolaridade; há insuficiência de condições de sustento atribuído a trabalhos informais; há uma complexidade de cuidados em saúde; a necessidade de profissionalização das mulheres envolvidas nos cuidados aliadas a onerosas rotinas de encaminhamentos e inexistência de rede de apoio governamental, contribuem para determinação social da saúde das crianças e adolescentes.