Avaliação do uso do manual educativo para pacientes pediátricos em cuidados paliativos

Abstract

Na prática diária em cuidados paliativos pediátricos, no Núcleo de Oncologia e Hematologia Pediátrica, observou-se as seguintes dificuldades na c omunicação com os pacientes: uso dos quimioterápicos e outras medicações, uso de sonda nasogátr ica, cateterismo vesical de demora e al ívio, alimentação, rotina diária, convívio com amigos, ati vidades escolares e de lazer, como dar banho, como mudar a criança de posição na cama, como reag ir diante da tristeza e afastamento da criança entre outras dificuldades. Surgiu, então, a nece ssidade de elaborar estratégias que melhor possibilitassem a comunicação entre os profissionais da saúde, os pacientes oncológicos e seus familiares. Um material informativo com o intuito de ser um instrumento acessível que complemente as orientações recebidas no ambulatório ser vindo de guia às famílias em domicilio. Os objetivos deste estudo sã o aplicar e avaliar o uso deste manual informativo e educati vo, por crianças atendidas no ambulatório de cuidados paliativos e seus familiares, com o instrumento auxiliar ao processo de enfrentamento do diagnóstico e trat amento e verificar a eficácia do uso dos manuais supracitados na aquisição de informações úteis para a qualidade de vida dessas crianças e seus familiares. Trata-se de uma pesquisa quali tativa com aplicação e avaliação de instrumento. Terá tr ês etapas: entrega de um manual em forma de fichário, para ser consultado em casa pela criança em cuidados paliativos e seus familiar es ; entrevistas individuais com roteiro estruturado, es pecífico para cada participante ; os dados das entrevistas serão categorizados, identificados pelo tipo de participante e pela etapa a que se referem . Submissão do artigo para publicação.